Zašto štedimo na račun teških hroničnih bolesnika/ca u BiH?

Najveća nevolja u životu svake osobe jeste biti teški/a bolesnik/ca, naročito ukoliko oboljela osoba živi u državi Bosni i Hercegovini. Ionako manjkav sistem zdravstvene zaštite mnoge hronično teško oboljele ne prepoznaje kao teške bolesnike/ce, te im sukladno tome ne omogućava pravovremenu dijagnozu kao ni adekvatnu terapiju. Nemila činjenica da se esencijalne liste lijekova mijenjaju sa smjenom vlasti, struktura i onih na upravnim pozicijama, a ne potrebama pacijenata, nas je navela na to da konkretnije pristupimo ovoj problematici i ukažemo na njene nedostatke, sa nadom da ćemo doprijeti do pažnje javnosti i onih upravnih odbora koji odlučuju o tome da li će neko imati pristup pravom lijeku ili ne.

Analizirajući problem nemogućnosti pravilnog liječenja konkretno crijevnih bolesti poznatih pod imenom Morbus Chron i Ulcerozni kolitis, kontaktirali smo gosp. Almu Hadžić, predsjednicu jednog od rijetkih udruženja koja djeluju na teritoriji čitave države BiH: UG CUMC – Udruženje građana oboljelih od Morbus Chron i ulceroznog kolitisa Bosne i Hercegovine. Zadaci Udruženja su direktno savjetovanje i podrška oboljelim, posredovanje u kontaktu s ljekarima, pružanje pomoći kod problema sa zdravstvenim osiguranjem, nabavka lijekova, formiranje grupa za samopomoć omladine i njihovih roditelja (obzirom da su ovim bolestima najčešće pogođeni mladi ljudi). Izvršavanje ovih zadataka zvuči kao unaprijed izgubljena borba obzirom da se način osiguravanja potrebnih lijekova mijenja sa svakom promjenom upravnih struktura koje odlučuju o tzv. Esencijalnoj listi lijekova. Od 2005. godine ovo Udruženje pokušava da učini mogućim da kvalitetniji lijekovi i adekvatnija medicinska oprema dođu do onih koji koriste legitimno stečene beneficije javne zdravstvene zaštite. Svaka ovakva istrajnost rezultirala je kratkotrajnom promjenom i uvrštavanjem potrebnih lijekova na liste, da bi one poslije bile skinute sa istih zarad postavljanja onih jeftinijih i nekvalitetnijih. Odluke o tome koji će lijek biti dostupan donose nestručni ljudi koji uglavnom i ne poznaju potrebe oboljelih, pa tako nekoliko mjeseci imate omogućen pristup lijekovima poput Salofalka i Pentaze, da bi već sljedeći put dobili Mesalazin koji može i pogoršati stanje oboljelog/e ukoliko se predugo koristi. Gosp. Hadžić u vezi s ovim kaže: „Za nekog ko to ne zna, kvalitet lijeka je jako bitan. Međutim, stavljaju nam generički jeftine lijekove koji nisu dovoljno dobri da se uzimaju duži vremenski period. Velika je razlika između toga da li ćete uzeti farmaceutski njemački lijek ili kopiju sa generičkim imenom. Korištenjem nekvalitetnijeg lijeka dovodite se u situaciju da pogoršate bolest. Takav lijek ništa ne znači, jer na kraju opet mi moramo kupiti onaj kvalitetniji“. Generički lijekovi mogu dovesti do još većih komplikacija i pogoršanja stanja bolesti. Ko se onda usuđuje da vrši uštede na pacijentima, pa čak i po cijenu još goreg stanja bolesti?

Pored lijekova, oboljeli/e najčešće trebaju i dodatnu medicinsku opremu kao što su podloge i kese za anus preter. Sistem zdravstvene zaštite mjesečno omogućava osobi 5 podloga i 15 kesa, što je za period od 30 dana veoma malo. Prema iskustvu oboljelih s kojima smo razgovarali, ova količina ne samo da nije dovoljna, već je i izbor ovog proizvođača upitan: kese i podloge koje oboljeli imaju na raspolaganju su veoma nekvalitetne, pa tako često pucaju ili se raspadnu. Nadoknadu vrše pacijenti.

Bolovati od Morbus Chrona i Ulceroznog kolitisa nerijetko zahtijeva mnogo više nego što je sam lijek. Oboljeli/e, pored stalnih opterećenja i bolova koje nosi ova bolest moraju dodatno da se nose sa činjenicom da su u riziku od gubitka posla (ili uopšte nemogućnošću pronalaženja zaposlenja) jer poslodavci uglavnom nemaju razumijevanja za ove pojave, iako sa pravilnim tretmanom i liječenjem ona može biti u potpunosti pod kontrolom bolesnika/ce. Voditi sasvim normalan život sa svim popratnim aktivnostima je itekako moguće sa pravom dijagnozom i terapijom. Proces dijagnosticiranja je najduži i najbitniji: iako može potrajati i nekoliko godina, jednom donešena pravilna dijagnoza i pristup pravim lijekovima osobi će dati priliku da čak i ne osjeti ograničenja koja ova teška bolest nosi sa sobom. Ovakve dijagnoze traže cjeloživotni tretman sa specijaliziranim lijekovima i opremom, ali se daju kontrolisati, te se sa adekvatnim tretmanom može izbjeći bilo kakva manifestacija oboljenja uopšte. Borba pacijenata i udruženja za to da ih sistem pravilno prepozna i pomogne njihov tretman stalna je i traje već više od 10 godina, ali nažalost svaki put rezultati su kratkotrajni, a novi kadar sa smjenom vlasti konstantno pronalazi načine da jednom postignuta dostignuća vraća na početnu tačku time što mijenja esencijalne liste lijekova – što izuzetno utječe na razvoj bolesti i sve češće nepravilan tretman iste.

Različiti odbori nemaju mnogo sluha, u smislu da neko ko je već ostvario pravo na adekvatan lijek ne treba i ne smije da se skida s tog prava, bez obzira na to ko smatra da je jeftiniji i lošiji lijek legitiman za korištenje. Ušteda se ne smije raditi na ljudima i na hroničnim pacijentima, već ako je nužna, onda u drugim sektorima koji će sigurno daleko manje ispaštati od pacijenata. Iako je Agencija za lijekove pokušala riješiti barem problem različitih cijena lijekova po kantonima (ista cijena za sve), ponovo kantoni obmanjuju pacijente jer stavljaju generičke lijekove koji su puno jeftiniji (više novca za pojedince), a to je nešto čime se trebaju pozabaviti svi oni koji se stavljaju u ulogu medijatora za bolje liječenje nas koji sve to plaćamo.

Još jedan paradoks vrijedan pomena jeste činjenica da da bi se neki lijek stavio na listu, mora da prođe minimalno par godina od početka korištenja u Evropskoj Uniji (i zemljama okruženja). To u prevodu znači da kasnimo za medicinskim napretkom ostatka svijeta isto toliko godina i da lijekovi koji su sigurno sada i napredniji i kvalitetniji nama još zadugo neće biti dostupni. Udruženja i pacijenti moraju ponovo praviti akcije i moliti za razumijevanje njihovih potreba, unatoč tome da ionako nemaju nikakvu podršku od ostatka društva. Ekonomisti, psiholozi, pravnici i drugi nemedicinski kadar ne mogu znati koja je najbolja alternativa za liječenje, a opet takvi donose konačne odluke. Nakon što smo pregledali statute i dokumente domaćih političkih stranaka o njihovom stavu prema teškim bolestima, otkrili smo da ga uopšte i nemaju. Istražili smo statute političkih partija u BiH i pri tome otkrili da niti jedna politička stranka u Bosni i Hercegovini kao interesnu zonu svog rada nije navela borbu za prava teških bolesnika/ca, iako je to veoma realan cilj koji se može sistemski riješiti. Prema riječima predsjednice Udruženja, novac se daje na terapije za koje se zna da nemaju efekta. Liste čekanja za hitnu biološku terapiju (koja je sada uvedena i u FBiH) su duge, a neophodnost velika. Biološka terapija je posljednji način da se izbjegne operativni sto za pacijenta, a postojanje liste za takve hitne slučajeve je u najmanju ruku bizarna.

Stalni pritisci ne urađaju plodom, iako ova bolest pogađa najčešće mlade ljude koji su krucijalna snaga za bilo kakav napredak ove države. Gubitak posla, društva i mogućnosti za obavljanje drugih aktivnosti, kao i psihičke posljedice borbe sa bilo kojom bolesti su veoma realni problemi do čijeg rješavanja ne možemo ni doći od pokušavanja da se uredi ono krucijalno: dijagnostika i tretman. Nije ova bolest samo bolest wc-a (kako se žargonski kaže), već je autoimuno teško oboljenje sa širokim spletom komplikacija. Stalni prolazak kroz faze mirovanja i pogoršanja sa sobom nose ne samo fizičke, već i psihičke posljedice po mladu osobu koja se ionako mora boriti za svoje mjesto u društvu. Omogućiti pravilan i kvalitetan lijek nije nemoguće i ne zahtijeva previše izdataka, a može biti prvi korak ka normalizaciji stanja bolesti i lijepom, ispunjenom ostatku života.

Oboljelih u Bosni i Hercegovini od Morbus Chrona i Ulceroznog kolitisa nema više od 3000. Iz tog razloga ove bolesti vjerovatno nisu posebno profitabilne za farmaceutsku industriju, pa se njen tretman i zanemaruje od strane upravnih struktura i vlasti. Novac koji prosječan/a građanin/ka izdaje mjesečno i godišnje od svoje plate, doprinosa i poreza za finansiranje sistema zdravstvene zaštite isuviše je velika suma da bi odgovor na sve ovo bio da „nema finansijske mogućnosti za rješavanje ovog problema“. Novca ima sasvim dovoljno, ali je nepravilno raspoređen. Ukoliko bi se prioriteti medicinske prirode rješavali prvi, a ne problemi administrativnog (političkog) karaktera, imali bismo zdrave i sposobne ljude u državi koji bi mogli učestvovati u kreiranju zdravije okoline za sve nas. Ovakvim pristupom problemima i zanemarivanjem čak i onih najugroženijih od strane vlasti, možemo samo očekivati još veći porast mladih, ali i starijih koji napuštaju granice Bosne i Hercegovine. Obzirom da je ugroženo esencijalno pravo na kvalitetno liječenje, sve manje opcija preostaje: ili stvoriti još veći pritisak i izvršiti kompletnu reformu zdravstvenog sistema (pa i po cijenu toga da mi odlučujemo želimo li mjesečni izdatak za zdravstvo dati javnim institucijama ili privatnim, bez obaveze da podržavamo sistem koji nema sluha za probleme bez nacionalne obojenosti) ili da odlazimo van granica BiH i tamo ostvarujemo svoja prava na pravilnu zdravstvenu zaštitu. Ko će u tom slučaju plaćati nesavjestan rad ionako natrpanih i upravnih struktura i vlasti, na to već nismo našli odgovor.

piše: Esma Numanović, platforma Otkucaji.net