Celijakija (ni)je bolest?

Podjela na kantone u FBiH čini situaciju za oboljele od celijakije težom nego u Republici Srpskoj. Svaki kanton ima svoje zakone što znači da su oboljeli od celijakije podijeljeni i da se svi u svome kantonu moraju boriti za svoja prava?! Alisa Davidović, članica Naše stranke Novi Grad (Sarajevo), pokrenula je inicijativu za osiguranje prava na jednokratnu pomoć za osobe oboljele od celijakije bez obzira na starosnu dob u općini Novi Grad. „U općini Novi Grad ne postoji registrovano udruženje oboljelih od celijakije, pa predlažemo da se ovoj kategoriji stanovništva izađe u susret putem jednokratne novčane pomoći u simboličnom iznosu od 50 KM na osnovu ljekarskih dokaza, što bi za navedenu kategoriju stanovništva značilo mnogo. Ovakvi vidovi pomoći postoje i u ostalim općinama Kantona Sarajevo“, kazala je Davidović.

Za prostor Balkana hljeb je oduvijek bio sinonim za hranu uopšte. Mnoge porodice na ovim prostorima bez hljeba rijetko mogu zamisliti ijedan obrok. Međutim, ipak, postoje osobe koje taj isti hljeb ne hrani, već im uveliko škodi zdravlju i to sve zbog netolerancije organizma na jedan njegov sastojak – gluten. Ova zdravstvena pojava u medicini se naziva kao bolest celijakija ili glutenska enteropatija i definisana je kao netolerantnost organizma na gluten - bjelančevinu koju sadrže žitarice poput pšenice, raži i ječma a kao posljedicu izaziva teško oštećenje sluznice tankog crijeva, zbog čega je umanjena resorpcija hrane.

"Kada se suočite s dijagnozom celijakije, kod nas ste uglavnom prepušteni sami sebi i morate mnogo da istražujete i educirate se da biste shvatili s kakvim oboljenjem živite i na koji način treba da se hranite“ objašnjava Ivana Antonović Odžačkić, predsjednica Udruženja „NO gluten“ Sarajevo.

Pita li se iko, ili bar neko kakav je kvalitet života djece oboljele od celijakije i koliki je uticaj bolesti na cijelu porodicu? Ovo pitanje stalno postavljaju članovi različitih udruženja registrovanih u BiH, ali odgovora nema.

Svakako da najteži posao je na roditeljlima pa smo razgovarali sa roditeljima oboljele djece kao i sa ljudima koji su saznali da imaju celijakiju u svom djetinjstvu. “Prve simptome celijakije sam primijetila još kad je napunio godinu i pol: vodene stolice, nervoza, nezadovoljstvo. Čak mu je i fizički izgled ukazivao na prisustvo celijakije – izgled žabice sa istaknutim stomačićem i mršavim, tankim nožicama i rukicama. No, pedijatri jednostavno nisu imali sluha za to kada sam im skretala pažnju na simptome.” navodi jedna od majki čije dijete ima celijakiju. “Prije pola godine je krenuo u vrtić, a simptomi su se intenzivirali. Svako jutro sam mu spremala po 3 presvlake koje bi - uslijed tako jakih dijareja - bile u potpunosti iskorištene. Sam pogled na odjeću koju bi mi tete spakovale u plastičnu kesu – lomio mi je srce. Bilo je evidentno da nešto ozbiljno nije u redu. Na moje inzistiranje – odlaskom u privatnu pedijatrijsku praksu – urađen mu je ultrazvuk abdomena tokom kojeg su utvrđeni uvećani limfni čvorovi, te smo upućeni gastroenterologu. Nakon svih pregleda, te nalaza imunoglobulina i alergotestova, potvrđena je celijakija. Iako tužni, prillagodili smo se novoj situaciji. Cijela porodica se uključila saznati što više o celijakiji, pronaći najslasnije recepte da se on ne bi osjećao drugačijim, educirati okolinu o oboljenju i svemu što isto nosi.”

Edina Musić, predsjednica Udruženje oboljelih od celijakije "Mrvica" iz Sanskog Mosta nam priča da su se u Unsko-sanskom kantonu (FBiH) oboljeli od ove bolesti izborili da svaki mjesec im Zavod zdravstvenog osiguranja ovog kantona uplati novčana sredstva za 10 kilograma bezglutenskog brašna. "Ova bolest je veoma skupa jer samo jedan kilogram brašna košta 10 KM, pola kilograma tjestenine je 6 KM, dok je keks od 0,150 gr također 6 KM“, riječi su Edine Musić iz Sanskog Mosta. Udruženje je formirano 2012. godine s ciljem da kako povećaju opću informiranost o celijakiji, uspostave saradnje sa društvenim, zdravstvenim, humanitarnim i drugim institucijama. Naša sagovornica u razgovoru ističe da je 10 kilograma bezglutenskog brašna za jedno dijete previše, a za odraslu osobu premalo, ono što žele jeste razumijevanje i pomoć okoline. Najvažnija stvar jeste da kada se bore za svoju djecu da nemaju osjećaj da su njihova djeca manje bitna od ostalih. Bez edukacije ništa ne možete , jer svako od nas bi trebao znati šta je zapravo celijakija kako bi se znao i ponašati u skladu s tim oboljenjem.

U Udruženju oboljelih od celijakije ''Prvi osmijeh'' iz Banja Luke kažu da u RS ima oko 280 oboljelih od celijakije, te je jedan manji dio njih član ovog udruženja. Kažu i da je ishrana osoba koje imaju celijakiju skupa, a primjera radi hljeb košta oko pet maraka, tri kifle su četiri marke, a rezanci sedam KM. ''Osobe koje imaju celijakiju ne smiju da jedu žitarice, pšenicu, ječam, raž i zob i nikakve prerađevine od njih. U nekim pekarama, iako imaju bezglutenske proizvode, zna da bude tragova glutena i dešavalo se da oboljeli imaju reakcije'', rekla je Nada Stojanac, članica Udruženja ''Prvi osmijeh'' u kojem oboljeli mogu dobiti savjete i pomoć.

"Celijakija mi je ustanovljena kada sam imala jednu godinu, ali dijagnoza mi je potvrđena prije osam godina. Specifičan je slučaj jer se prije smatralo da je to dječja bolest i da ju je moguće izliječiti oko sedme, osme godine i da se može nastaviti s normalnom ishranom. Tako da sam prije osam godina zbog hronične anemije ponovo radila testiranja i definitivno potvrdila dijagnozu celijakije'', priča Maja Dragušić iz Banja Luke, oboljela od ove bolesti. Ona kaže da joj je trebalo vremena da upozna ono što se jede, a kako bi bila sigurna u sastav industrijskih namirnica, obraća se i proizvođačima. ''Mi, u stvari, ne znamo šta jedemo i šta sadrži industrijska hrana, pa se u početku dijete prave i velike greške jedući nešto što se ne bi smjelo. U početku se preporučuje da se izbaci industrijska ishrana kako bi se što prije crijeva oporavila, a najveća zamka u njima su skrobovi, aditivi pšeničnog porijekla i nepravilno deklarisani proizvodi'', govori nam Dragušićeva.

Direktorica JU “Djeca Sarajeva” Jasmina Čongo nam izjavljuje je da nema mnogo djece oboljele od celijakije u vrtićima, ali da su oni spremni da obezbijede sve potrebne zamjenske namjernice za one koje djeca ne smiju jesti. Jedan od problema jeste svakako i upućenost vaspitačica u samu bolest te njihova želja da se informišu o toj bolesti kako bi se približili djetetu. Na pitanje: “Zašto roditelji oboljele djece biraju više privatne nego državni vrtić?”; gospođa Čongo odgovorila je da je to vjerovatno jer se oni osjećaju sigurnije zbog toga što u privatnim vrtićima su manje grupe djece zbog čega vaspitačica ima veću kontrolu nad djecom.

Također je dodala da je ona otvorena za sve vrstu komunikacije sa samim roditeljima kako bi ih uvjerila da će oboljela djeca dobiti istu njegu kao i sva ostala.

Zasigurno je malo nas koji će na pomen riječi „celijakija“ znati o čemu se tačno radi. Bolest koja „tiho“ ali ozbiljno narušava zdravlje, ne tako jednostavna za dijagnostikovanje, ali i izuzetno „skupa bolest“. Pomozimo jedni drugima da bi nam svima bilo dobro!