Autoimuna oboljenja u Bosni i Hercegovini: sa kakvim izazovima se susreću oboljeli/e od multiple skleroze?

Autoimuna oboljenja su, jednostavno rečeno, bolesti tijela čiji imunitet sabotira organizam u normalnom odgovoru na većinu stanja koja ga mogu zateći: bakterije, virusi, gljivice, paraziti i dr. Kada se imunološki sistem poremeti, tijelo vrši destrukciju stranih proteina (životinjskog i biljnog porijekla) te razara dio organizma koji je najslabiji. Konkretno u slučaju teme ovog teksta, multipla skleroze, taj dio je kičmena moždina i mozak.

Multipla skleroza (skraćeno MS) je hronično oboljenje centralnog nervnog sistema, pri kojem dolazi do demijelinizacije kičmene moždine i mozga. Taj proces jeste zapravo gubitak bijele supstance – mijelina. Bolest se ispoljava na različite načine, a prvi simptomi su veoma slični kao i kod ostalih autoimunih bolesti, te je iz tog razloga često veoma teško doći do pravilne dijagnoze. Ovo oboljenje rezultira problemima različitog stepena, od blage ukočenosti i otežanog hodanja do osljepljenja, kao i invalidnosti. Autoimune bolesti još se nazivaju bolestima modernog društva, jer je broj oboljelih u stalnom porastu, a kao razlog tome navode se razni faktori: hrana koju unosimo, zrak koji udišemo i voda koju pijemo, supstance koje nas okružuju (npr. teški metali) kao i stil života koji vodimo – svi faktori zajedno sa genetskim predispozicijama su potencijalni uzročnici da se „naše tijelo okrene protiv nas“.

Saradnik pri izučavanju teme i pisanju o njoj bio je moj prijatelj, dvadesetosmogodišnji mladić iz Sarajeva, koji mi je iz prve ruke dao uvid u odgovore na pitanja: na kakve prilike i izazove nailaze osobe oboljele od multiple skleroze u Bosni i Hercegovini? Šta je konkretno MS, kako se dijagnosticira i tretira, te kako se pacijent/ica u realnim situacijama suočava sa ovom bolesti – sve odgovore ponudio mi je izuzetno načitan i upućen momak koji je radi svog stanja odlučio istražiti sve ono što se veže za ovu nimalo ugodnu bolest, te mu se ovim putem na tome zahvaljujem.

„Početak osvještenja i izlječenja bolesti uvijek je dijagnostika, koja je u Bosni i Hercegovini patnja sama po sebi“ – kaže moj sagovornik. Konkretno za sebe govori kako je „osvojio“ dijagnozu i to nakon 9 godina preispitivanja u čemu je problem. Problemi su počeli još u pedijatrijskoj dobi, u osnovnoj školi kada je povremeno gubio vid. Nakon što ga je ljekar pedijatar uputio oftamologu, oftamolog je dječaka poslao kući, a simptome pripisao dječijoj laži i potrebi za pažnjom sa riječima „da je malo lud i da očni živci ne bole, da je to samo dijete u razvoju“. Ovakav nalaz bio je dovoljan da se, tada dječak, počne preispitivati da li je sa njim sve u redu i da li je normalno. Kao da odrastanje u školama nije dovoljno izazovan zadatak za svu djecu i roditelje, susretanje sa preprekama radi bolesti počelo je već tada: uraditi dvokorak na času tjelesnog odgoja ostala je nemoguća misija čak i iz 155. pokušaja, ali umjesto posvećivanja malo više pažnje djetetu i pitanju zašto se to dešava, bilo je dovoljno napisati referat o košarci pa da dobije 3. Na taj način izbjegnuta je prva od prilika da se na vrijeme počne sa usporavanjem razvoja bolesti, što je kod autoimunih oboljenja od krucijalnog značaja.
Tada dječaku, pravo „kul“ je bilo i kada je na listi pacijenata za beta-interferon pri Fondu solidarnosti FBiH na listi našao imena još 3 osobe iz razreda u srednjoj školi. Učestalost autoimunih oboljenja je očigledna, iako je nemjerljiva radi generalno stalnih uvrštavanja i izbacivanja različitih oblika iz registara oboljenja, kao da nije dovoljno što u Bosni i Hercegovini ionako ne postoji zajednički registar oboljenja i oboljelih.

Proces dijagnosticiranja nije jednostavan i može trajati jako dugo, što za bilo kojeg pacijenta predstavlja napor. Tek u 21. godini mog sagovornika pojavio se prvi ljekar „svježijeg“ obrazovanja u javnom zdravstvu kojemu nije bilo jasno zašto tako mlad momak tako često dolazi na kliniku. Nakon iscrpne analize svih dijelova organizma (pluća, srce i dr.) i nakon već načetog raspada neurološke stabilnosti, uspostavljeno je da je obolio od multipla skleroze. Devet godina je trajalo da se samo da ime onome što mu je narušavalo zdravlje, što psihički – što fizički.

Koji je uzrok ovako dugom procesu dijagnostike? Opterećenost unutar zdravstvenog sistema, nedostatak stručnog kadra specijaliziranog za različite autoimune bolesti ili neadekvatno postrojen proces analiza. Ne može doktor opšte prakse biti i administrativni radnik i pisati recepte i liječiti i čitati medicinsku historiju pacijenta – sve to za 5 do 7 minuta koliko u prosjeku ima za jednog pacijenta. Još nekoliko tipičnih pojava u BiH uveliko usporavaju volju zdrave, a kamo li bolesne osobe da radi na sopstvenom boljitku: neorganizovanost i privilegovanje. Ulaženje bez kucanja i redoslijeda, stalna prednost nekih iz poznatih razloga privilegiranih osoba, bilo pacijenata ili medicinskog osoblja, kao i nemogućnost dobijanja pravovremenih termina za brzu analizu (čekanje na magnetnu rezonancu čak i do godinu dana je samo jedan od primjera). Naravno, uvijek postoji rješenje: u Bosni i Hercegovini zaključana vrata i dobar privatan dogovor mogu omogućiti brzo dijagnosticiranje. Koliko je ta činjenica porazna ostaje na procjeni čitatelju/ici.

Što se tiče samog tretiranja oboljenja, ključan je stav pacijenta/ice. Kao i svaka teža bolest, multipla skleroza osobu gura u depresiju radi nemogućnosti posjedovanja kontrole nad sopstvenim aktivnostima. Samo jedan od simptoma su i prečeste promjene raspoloženja, a univerzalan recept za ubrizgavanje dobrog raspoloženja ne postoji. Ipak, veoma česta pojava je i ljudi koji nemaju definiranu dijagnozu, a srljaju sa različitim vidovima alternativne medicine. Iako se pokazala kao odlično sredstvo za djelovanje na efekte različitih bolesti, marihuana mnogim ljudima predstavlja univerzalno rješenje, što nekada baš i nije slučaj. Bez pravilne dijagnoze, na taj način mogu zamaskirati simptome i dugoročno naškoditi sebi te uskratiti si privilegiju dijagnoze, sa kojom ipak ostvaruju određena ekonomska prava u državi.

Svi dijagnosticirani sa multipla sklerozom u Bosni i Hercegovini imaju status 90% - 100% invaliditeta, što je ekonomski između 238 KM – 410 KM mjesečno, ali ostvariti ovo pravo izuzetno je teško bolesnoj osobi, ako uzmemo u obzir da pacijenti/ce ne mogu prići institucijama u kojima to trebaju učiniti (uglavnom ne postoje prilazi za ljude sa invalidskim kolicima i drugim pomagalima). Kod većine slučajeva, prije ili poslije tuđa njega i pomoć, ortopedska pomagala i omogućavanje samostalnog kretanja su neizbježni. Veoma često na osobi bliskoj pacijentu/ici ostaje da ostvari ova prava za njega/nju. Kako moj sagovornik kaže „najveće prokletstvo, bolesti je biti teret, pored tereta i boli koji svakako stoje na mojim plećima, a to neminovno pada na najbliže nama/meni“. Psihički, fizički i finansijski – opterećenje je snažno i za oboljelog/u i za njemu/njoj najbliže.

Šta je neophodno oboljelima od MS-a? Konsultacije neurologa, uvrštavanje na liste za fondove solidarnosti, magnetne rezonance (na koje se kod nas čeka jako dugo), neugodno ležanje i još neugodnije punkcije, imuno pulsatori, kortikosteroidi, imunodulatori, imunosupresivi, kolica svake tri godine kao i ortopedska pomagala. Također, veoma pozitivno djeluje i kada se osobe odluče za pomoć psihoterapeuta. Bolesti, pored toga što fizički razaraju tijelo, osobu razaraju i psihički. Dobar psihoterapeut može uveliko pomoći da osoba što stabilnije i pozitivnije pristupi liječenju, te na taj način umanji stres koji je u današnje vrijeme osnovni katalizator svih negativnih psihofizičkih pojava. Odabir pravilne ishrane također je izuzetno važan faktor koji može pomoći za stvaranjem što manjih nuspojava od ionako prejakih lijekova i tretmana kojima su pacijenti/ce izloženi. Fizička aktivnost i vježbe jednako tako značajno mogu ojačati oslabljenu muskulaturu i poboljšati koordinaciju.

Ne smije se izjednačavati to što je bolest „autoimuna“ da se tijelo ne može izboriti sa njom i da je treba prihvatiti kao prirodno, „samonarušeno“ stanje. Tretmani za usporavanje i ublažavanje iste postoje, samo je nužno, neophodno i krucijalno omogućiti osobi pravovremenu dijagnozu da bi se što prije počelo ofanzivno djelovati na njene uzročnike sa namjerom da ih se spriječi da dalje onesposobljavaju organizam. Ljekari/ke, pacijenti/ce, ali i obični građani/ke moraju se aktivno uključiti po pitanju reforme za unaprijeđenje zdravstvenog sistema i odstraniti sporost, neefektivnost i nespecijaliziranost iz sistema i kadra, koji se usko vežu za tretiranje autoimunih oboljenja u BIH, posebno multiple skleroze. Razbijanjem svih mitova oko simptoma, dijagnostike i tretmana ovih bolesti i pravovremenim angažmanom možemo pomoći da naša djeca i drugi građani/ke u budućnosti ne nailaze na višegodišnje mukotrpne analize sve učestalijih bolesti, kao i to da sa njima na što kvalitetniji i uspješniji način izađu na kraj.

piše: Esma Numanović, Otkucaji.net