Život sa stomom i drugim teškim bolestima u BiH

Oboljeti od bilo koje teže bolesti samo po sebi ogroman je životni izazov, posebno ukoliko Vas sistem zaštite ne prepoznaje adekvatno i ne može na najbolji mogući način pomoći da se izborite sa oboljenjem. Mnogo je takvih primjera u Bosni i Hercegovini, koji radi nedovoljno definiranih tačaka o pravima pacijenata ne mogu da pristupe određenim beneficijama zdravstvene zaštite. U ovakvoj situaciji nalaze se oboljeli/e od bolesti poznate pod imenom „stoma“, a informacije o stanju oboljelih od stome dobili smo iz prve ruke: sa nama je razgovarao inspirativni Dragan Trivun, predsjednik Asocijacije „Ilco-Stoma“ iz Banjaluke, Republika Srpska.

Dragan Trivun, potaknut ličnim iskustvom, pokrenuo je Udruženje koje pomaže pacijente/ice iz RS-a, ali i drugih krajeva BiH u borbi sa psihičkim i fizičkim posljedicama koje nosi ovo oboljenje. On je čovjek kojemu je 1994. godine nakon dugog i mukotrpnog procesa dijagnosticiranja oboljenja, isto tretirano hirurškim putem, pri čemu mu je ugrađena stoma (hirurški napravljen otvor koji izvodi unutarnji šuplji organ na kožu). Obzirom da je i sam prošao taj proces, intenzivno se zalaže za to da pacijenti/ce prevaziđu ono najgore što bolest nosi, a to je osjećaj nemoći i poraza. Pruža istinsku motivaciju za nastavak normalnog života i sa stomom, što može dokazati oko 600 članova njegovog Udruženja (oko 2500 je samo registrovanih „stomatičara“ u RS-u, dok se ne poznaje tačan broj na nivou cijele države).

Stome se nazivaju prema organu iz kojih se izvode: ileostoma (izvodi se dio tankog crijeva), kolostoma (izvodi se dio debelog crijeva) i urostoma (izvodi se mokraćni trakt). Ona može biti privremena ili trajna. Privremena se ugrađuje kako bi upala ili operisano mjesto zacijelili bez kontaminacije, dok je trajna stoma potrebna kada je onemogućena normalna crijevna funkcija ili mišići koji služe za kontrolu eliminacije stolice ne funkcioniraju zadovoljavajuće. Uzroci ovim pojavama su različiti: najčešće je to karcinom debelog ili tankog crijeva, kao i rektuma, ali to mogu biti i upalne bolesti crijeva (ulcerozni kolitis, kronova bolest i dr.). Može biti i posljedica radiološke terapije (privremeno), ali i prirodno stečena anomalija (rođenje bez određenog dijela probavnog trakta).

Ovi pacijenti spadaju u treću grupu pacijenata/ica ovisnih o pomagalima. Pitali smo gosp. Dragana Trivuna kakav je status oboljelih pacijenata/ica sa stomom u Bosni i Hercegovini i dobili odgovor pun poražavajućih činjenica: pravilnici o pacijentima u BiH regulisani su tako da samo pacijenti kod koji je izvođenje stome uzrokovano nekom vrstom karcinoma imaju pravo na pomagala. Ipak, uzmimo za primjer, veliki broj žena nakon ginekoloških intervencija moraju pristupiti tzv. „radio-terapijama“ , a posljedica te terapije može biti pucanje debelog crijeva. U tom slučaju one nose privremenu stomu, a pomagala za istu nisu im omogućena. Također, bebe rođene sa bez analnog otvora u RS-u jednako tako nisu na listama za pristup pomagalima.

Upravo pomoć organizacija civilnog društva ovdje dolazi do izražaja: zadatak Udruženja „Ilco-Stoma“ sastoji se od educiranja pacijenata i njihovih porodica (dobar dio njih u početnom vremenu otkrivanja bolesti nije sposoban sam da koristi pomagala, previja ranu i sl.). Na taj način pacijent i/ili neko od članova porodice se osposobljava za to da što prije može samostalno voditi brigu o stomi. Fizički se briga o stomi može voditi kvalitetno sa poznavanjem osnovnih procedura, a ono što je teže jeste psihički utjecaj na pacijenta: ljudi imaju tendenciju postati depresivni i traumirani jer nije jednostavno bolovati od raka (koji je najčešći uzrok za ugradnju stome), pogotovo ukoliko je u ozbiljnijoj fazi. Kako nam u razgovoru kaže Trivun, Udruženje „Ilco-Stoma“ postiže dosta uspjeha na tom polju. Također, interveniraju doniranjem određenih vrsta pomagala (onima koji nisu na fondovskim listama ili onima kojima nedostaje opreme) i odlaskom čak i na lice mjesta da pomognu onima koji su možda onemogućeni kretanjem iz različitih razloga (starost, udaljenost i sl.).

Sa namjerom da ispunimo svoju misiju i uključimo javnost u detektiranje problema zdravstvenog sektora BiH, te na taj način dovedemo do unaprijeđenja istog za sve nas , 04. jula 2017. godine organizirali smo sastanak sa nekoliko predstavnika/ca organizacija civilnog društva i građana/ki BiH orijentiranih radu sa oboljelima od teških bolesti u Bosni i Hercegovini. Tom prilikom pokušali smo da otkrijemo koja je najveća kočnica za uspostavljanje stabilne zdravstvene zaštite: da li je to nedostatak registra oboljenja i oboljelih na nivou cijele države BiH, nedostatak lijekova i pomagala za iste ili je to ipak nešto drugo? Naši sagovornici i sagovornice su tokom višesatnog razgovora pokušali doći do zajedničkog zaključka i eventualnih solucija, koje platforma Otkucaji.net intenzivnim radom i saradnjom sa tim organizacijama ima namjeru analizirati i sprovesti. Samo intenzivnim i konkretnim angažmanom sa svih strana možemo doći do bilo kakvog napretka: uvezivanjem nevladinih organizacija i zdravstvenih institucija, kao i transparentnijim i odgovornijim odnosom pacijenata, ljekara, institucija i organizacija sigurni smo da je to moguće postići.

Obzirom da generalni registar oboljenja i oboljelih u cijeloj državi BiH ne postoji, primarna misija treba biti prikupljanje podataka i sistematizacija istih, zarad mogućnosti rada na boljim administrativnim rješenjima za oboljele. Upravo organizacije civilne zaštite koje se bave teškim bolestima mogu biti medijator zdravstvenim institucijama i ministarstvima zdravstvene zaštite širom BiH. Umjesto segregacije iz trivijalnih razloga, ujedinjavanje ovih podataka za čitavu državu bilo bi od koristi svima nama. Sastanak iz jula 2017. ukazao nam je također na neophodnost uvrštavanja pomagala za sve putem esencijalnih listi lijekova i pomagala. Količina koju oboljeli dobiju veoma često nije ni dovoljna za tretman bolesnika. Iz Udruženja poručuju da „5 ploča (tzv. diskova) i 15 kesa nije ni blizu dovoljnoj količini potrebne jednom bolesniku/ci“. Kada se traži krivac za ovakvu situaciju ili općenito bilo koji problem, odgovor institucija je uglavnom nedostatak novca. Ukoliko zakoračimo u ekonomsku analizu količine novca koju građani/ke izdaju sa održivost zdravstva, zastaćemo na prvom koraku ispred nevidljivih rupa iz kojih teku potoci nejasno iskorištenih sredstava i ušteda. Ipak, Udruženja se i sa tim bore pa su tako u posljednjih nekoliko godina uspjeli uvrstiti još par neophodnih pomagala na ove liste: kaiševi, pojasi i paste sada su također dostupni oboljelima.

Kako omogućiti jednak tretman svim oboljelim da bi im se liječenje učinilo što pristupačnijim i lakšim? Isključivo stalnim radom na suzbijanju diskriminacije pacijenata. Prava pacijenata u Bosni i Hercegovini moraju biti jasnije definirana i moraju obuhvatati sve grupe ljudi, bez obzira na bilo koje razlike: od tipa oboljenja do podijeljenosti na temelju mjesta boravka i druge. Već smo govorili o razlikama između uređenja kantonalnih institucija zdravstvene zaštite, te upravo u skladu s tim vjerujemo da stvaranje jednog registra i jednakih uslova za tretman bolesti (jer bolest ne bira) može i mora biti rješenje za generalno bolje stanje u društvu.

Više informacija o Stomi i njenim manifestacijama i liječenju, kao i radu Udruženja „Ilco-Stoma“ RS – BL možete potražiti na njihovoj web-stranici http://www.ilco-stoma-rs.com/.

Zahvaljujemo učesnicima i učesnicama sastanka ispred platforme Otkucaji.net na detaljnoj komunikaciji pri analiziranju problema koji nas okružuju i pozitivno gledamo na dalju saradnju u svrhu pozitivnog napretka sistema zdravstvene zaštite u BiH.

piše: Esma Numanović, platforma Otkucaji.net